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domingo, 30 de janeiro de 2011

SOLIDARIEDADE


A solidariedade social é a condição do grupo que resulta da comunhão de atitudes e de sentimentos, de modo a constituir o grupo em apreço uma unidade sólida, capaz de resistir às forças exteriores e mesmo de tornar-se ainda mais firme em face de oposição vinda de fora.

sexta-feira, 28 de janeiro de 2011

UM LINDO E-MAIL

Oi Gente, desculpa a demora por postagens, é que trabalho o dia inteiro e só chego em casa de noite, ando numa correria pra dar conta de tudo, mas DEUS tem me dado forças.
A campanha está indo bem, sou muito grata a todas as pessoas que acreditam nela e principalmente que VIVEM esse momento junto comigo e toda minha família.
Estar longe da minha filhinha é difiícil, a saudade é imensa. Sinto falta do jeitinho dela, do sorriso, das birras, dos biquinhos, da forma como ela nos mostra o amor dela.

Recebi um lindo e-mail  e gostaria de postar pra vocês.

"Amigos, Irmãos.
“ Sabei que o Senhor é DEUS e eterna são suas misericórdias.. “

Há 3 anos, nascia LUANA, um bebê lindo e aos olhos humanos perfeito, com o passar dos dias, percebemos algumas diferenças.Luana era especial.
Mas, mesmo sendo especial sempre foi e é amada por todos que a conhecem e a sua família nunca  desistiu dela.
Cremos num DEUS fiel, provedor de todas as coisas, num DEUS que cria e age na vida de cada pessoa, num DEUS do tempo, pois ELE é o tempo e o seu tempo não é o nosso .
Crendo nisto, sabemos, que “ Tudo tem o seu tempo determinado, e há tempo para todo o próposito de DEUS... “
O Tempo de  LUANA chegou, ela recebeu de DEUS um presente, ( TRANSPLANTE DE CÉLULAS TRONCO),  uma oportunidade única de  ter uma melhor qualidade de vida, pois infelizmente ela ainda não senta, não anda, não fala, não enxerga,nem ao menos segura um objeto em suas mãos
Estamos mobilizados numa campanha chamada CORRENTE DE AMOR, onde você por amor, poderá auxiliar LUANA , doando qualquer quantia, orando, mobilizando pessoas, ...
Se o Senhor DEUS tocou o teu coração, auxilie, colabore, ore, precisamos  levar Luana para fazer um tratamento na Alemanha na Clínica XCELL-Center.
Entrem no blog de LUANA e conheçam um pouco da sua história .www.campanhacorrentedeamor.blogspot.com .

Contamos com o seu amor e que o Senhor DEUS continue a te abençoar."

Luciano, Ana Paula, Elcia e Fernando

Obrigada Ana por palavras tão lindas. Amo vocês!

Segue mais umas fotos de LU








terça-feira, 25 de janeiro de 2011

XCELL-CENTER

Vou passar mais detalhes da clínica e de todo o processo da confirmação do tratamento.
Enviamos o relatório juntamente com os exames de Lu dia 09 de dezembro de 2010 e recebemos a confirmação do tratamento dia 18 de janeiro de 2011 conforme anexo.
 
Dia 25 de janeiro de 2011 recebemos a confirmação das datas:
 
Dia 23 e 24 de maio de 2011 está marcado a retirada das células e dia 26 de maio de 2011 o transplante.
 
Segue site da clínica na Alemanha: http://www.xcell-center.com/

sábado, 22 de janeiro de 2011

FAMÍLIA

Desde o nascimento, o amor sempre tomou conta de nossos corações, impossível olhar pra ela com o jeitinho tão angelical e não se apaixonar.
Quando engravidamos, idealizamos um filho "perfeito", correndo pela casa, chorando quando ver a mãe ou pai sair de casa e pedindo nosso colo quando voltamos. Retribuindo cada gesto de amor nosso e fazendo com esse amor sempre aumente.
Ao ter um filho que não corresponde ao que se diz normal na vida, tudo muda. Descobrimos que um simples sorriso, passar de suas mãos em nossa face faz o nosso coração acelerar imensamente. Saber que eles respondem todo o seu amor por nós por um olhar ou por um ouvir ou por um sorriso é saber que Deus está presente naquele momento.
Dizem que o amor tem que ser recíproco, só quem dá recebe. Apredemos com filhos mais que especiais e com o maior ensinamento de JESUS amar ao próximo sem esperar nada em troca.

E que amá-lo de todo o coração, e de todo o entendimento, e de toda a alma, e de todas as forças, e amar o próximo como a si mesmo, é mais do que todos os holocaustos e sacrifícios. Marcos 12

                                                             Com mamãe Renata
                                                                 Com papai Rogerio
                                                               Com irmãozinho Felipe
                                                                De novo com Lipe
                                                              Com vovo Soninha
                                                                      Com vovô CiCa

quinta-feira, 20 de janeiro de 2011

CAVIV FORTALEZA

Luana passou 5 meses em Fortaleza sendo estimulada em uma clínica chamasa CAVIV (Centro de Aperfeiçoamento Visual Islane Verçosa) e foi nessa clínica que descobrimos que ela tem Baixa Visão (cegueira cortical) e uma hipermetropia de alto grau, por esse motivo ela usa óculos. Esse foi o período da nossa primeira Campanha em pró de Lu, pois era um tratamento pago e ela fazia estimulação todos os dias. Somos muitos gratos a todos que ajudaram e ajudam. Segue fotos desse período do tratamento.


Estimulação Visual
                                                        Luaninha na Caviv em Fortaleza

                                                                       Tia Raquel (fisioterapeuta)
                                                                     Tio Jean (TO)



                                                              Tia Enivanda (TO)

quarta-feira, 19 de janeiro de 2011

HISTÓRIA DE LUANA

Meu nome é Renata, tenho 29 anos e sou mãe de Felipe de 08 anos e de Luana de 03 anos.

Luana nasceu de um parto cesariano programado. Uma gravidez tranqüila.
Tudo começou quando Luana fez 01 mês de vida quando ela teve 3 espasmos em menos de 4 horas. Espasmos sem febre.  E desde então não parou mais.

Luana demorou pra ser retirada da barriga, o médico informou que ela estava solta. Nasceu cansada e não chorou. O apgar dela foi 7. Ficou no berço aquecido por algumas horas.
Como já disse, com um mês começaram as convulsões e a luta a procura de médicos e de respostas.
Os medicamentos que ela já tomou são: Trileptal, Sabril, sonebom, depakote , depakene e topiramato.

Com três meses de vida ela teve um sufocamente devido ao refluxo causado pelo remédio depakene e ficou toda roxa com falta de oxigênio. Como moramos no interior da Bahia e os recursos são poucos resolvemos levar ela pra Fortaleza (onde mora uma tia) para buscarmos mais respostas. Levamos em uma neuropediatra que receitou o sabril e a uma oftalmo que diagnosticou cegueira cortical (baixa visão) e uma alta hipermetropia, fazendo com que ela use óculos desde os 3 meses de vida.

Fizemos todos os exames: ressonância, tomografia, exames de genética (erros inatos e metabolismo) e eletros. No qual resultaram no seguinte:

Eletro1: quadro sugestivo de alterações involutivas com redução volumétrica precoce do conteúdo cerebral
Eletro2: eletroencefalograma de sono ligeiroanormal focal
Ressonancia: quadro sugestivo de alterações involutivas com redução volumétrica precoce do conteúdo cerebral
Genética: Tudo normal

Além das buscas a médicos e respostas, precisávamos começar já o tratamento de fisioterapia, fono e terapia ocupacional. Como não temos recursos, fizemos rifas e pedidos de doações para pagar o tratamento particular. A evolução era muito lenta já que o remédios para controlar as convulsões não deixavam ela ficar acordada.  Luana chegava a dormir um dia inteiro dopada e o pior, continuava tendo vários espasmos por dia.

Voltando para Bahia levamos ela a uma nova neuropediatra em Salvador,  já que as convulsões continuavam e ela estava completamente dopada e não evoluía nada. A médica nos disse que o Sabril prejudicou muito a evolução  de Luana e pode ter sido a causa da piora da cegueira e receitou topiramato com depakote. Mesmo com a mudança da medicação ela continuou dopada, tendo convulsões e foi quando a médica nos disse que talvez tivéssemos que mudar e introduzir mais um remédio.
Nossa preocupação era que com ela sempre dormindo dopada ela nunca conseguiria evoluir, então decidimos com a cara e a coragem leva-lá em um lugar que faz tratamento natural a base de chás, alimentação e argila e cortamos as medicações  de Luana. Ela começou a reagir, as convulsões diminuíram.
Hoje Luana não senta, não anda, não fala e não enxerga e tem retardo neuropsicomotor. Não temos uma definição certa do que ocasionou tudo isso e nem de qual é o real problema dela. Continua tendo espasmos, porém se alimenta bem, passa o dia acordada se movimentando e brincando sozinha. Toma sonebom pois deixa ela mais calma.
Acreditamos no tratamento de células tronco e que essa é a nossa esperança para uma evolução para ela.