HISTÓRIA DE LUANA

Meu nome é Renata, tenho 29 anos e sou mãe de Felipe de 08 anos e de Luana de 03 anos.

Luana nasceu de um parto cesariano programado. Uma gravidez tranqüila.

Tudo começou quando Luana fez 01 mês de vida quando ela teve 3 espasmos em menos de 4 horas. Espasmos sem febre.  E desde então não parou mais.

Luana demorou pra ser retirada da barriga, o médico informou que ela estava solta. Nasceu cansada e não chorou. O apgar dela foi 7. Ficou no berço aquecido por algumas horas.

Como já disse, com um mês começaram as convulsões e a luta a procura de médicos e de respostas.

Os medicamentos que ela já tomou são: Trileptal, Sabril, sonebom, depakote , depakene e topiramato.

Com três meses de vida ela teve um sufocamente devido ao refluxo causado pelo remédio depakene e ficou toda roxa com falta de oxigênio. Como moramos no interior da Bahia e os recursos são poucos resolvemos levar ela pra Fortaleza (onde mora uma tia) para buscarmos mais respostas. Levamos em uma neuropediatra que receitou o sabril e a uma oftalmo que diagnosticou cegueira cortical (baixa visão) e uma alta hipermetropia, fazendo com que ela use óculos desde os 3 meses de vida.

Fizemos todos os exames: ressonância, tomografia, exames de genética (erros inatos e metabolismo) e eletros. No qual resultaram no seguinte:

Eletro1: quadro sugestivo de alterações involutivas com redução volumétrica precoce do conteúdo cerebral

Eletro2: eletroencefalograma de sono ligeiroanormal focal

Ressonancia: quadro sugestivo de alterações involutivas com redução volumétrica precoce do conteúdo cerebral

Genética: Tudo normal

Além das buscas a médicos e respostas, precisávamos começar já o tratamento de fisioterapia, fono e terapia ocupacional. Como não temos recursos, fizemos rifas e pedidos de doações para pagar o tratamento particular. A evolução era muito lenta já que o remédios para controlar as convulsões não deixavam ela ficar acordada.  Luana chegava a dormir um dia inteiro dopada e o pior, continuava tendo vários espasmos por dia.

Voltando para Bahia levamos ela a uma nova neuropediatra em Salvador,  já que as convulsões continuavam e ela estava completamente dopada e não evoluía nada. A médica nos disse que o Sabril prejudicou muito a evolução  de Luana e pode ter sido a causa da piora da cegueira e receitou topiramato com depakote. Mesmo com a mudança da medicação ela continuou dopada, tendo convulsões e foi quando a médica nos disse que talvez tivéssemos que mudar e introduzir mais um remédio.

Nossa preocupação era que com ela sempre dormindo dopada ela nunca conseguiria evoluir, então decidimos com a cara e a coragem leva-lá em um lugar que faz tratamento natural a base de chás, alimentação e argila e cortamos as medicações  de Luana. Ela começou a reagir, as convulsões diminuíram.

Hoje Luana não senta, não anda, não fala e não enxerga e tem retardo neuropsicomotor. Não temos uma definição certa do que ocasionou tudo isso e nem de qual é o real problema dela. Continua tendo espasmos, porém se alimenta bem, passa o dia acordada se movimentando e brincando sozinha. Toma sonebom pois deixa ela mais calma.

Acreditamos no tratamento de células tronco e que essa é a nossa esperança para uma evolução para ela.